Asociación Marta y María CLN6
Últimas novedades
El próximo 9 de Junio es el día internacional de Batten y queremos que nos acompañes en esta celebración para ayudar a visibilizar esta enfermedad rara. Ese día te proponemos que te hagas un selfie🤳🏼 con el dorsal de la imagen y lo subas a tus redes etiquetando #battenday2021 ¿te animas? 🙋🏻♂️ DESCARGA EL DORSAL […]
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Marta y María 👧🏻 y todos los niños y niñas afectados por la enfermedad rara Batten CLN6 🧬 necesitan tu ayuda, y por eso, te invitamos a que te unas a nuestra asociación y formes parte de este viaje a la esperanza. 🛣️ ✍🏼 Hazte soci@, ahora más que nunca te necesitamos 😃 Entra en:http://martaymariacln6.com/index.php/hazte-socio, […]
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Hoy 28 de Febrero es el día Mundial de las #enferemedadesraras. Luchemos para que el mundo científico y los políticos les pongan el foco y las investigaciones no solo se guíen por criterios económicos como ocurre en muchas ocasiones.
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28 de Febrero, Día Mundial de Las Enfermedades Raras. Más de 3 millones de personas afectadas y más de 7.000 enfermedades distintas; por eso, bajo el lema «Yo no soy rar@, la rara es mi enfermedad» podrás conocer a algunas de esas personas y algunas de esas enfermedades.
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Muchas Gracias!!! En nuestra última campaña para la investigación del medicamento Annavex se han recaudado 8.320 euros que, junto con lo recogido por otras familias y la Fundación Gray, asegura la continuidad de este estudio para la enfermedad de Batten CLN6. Os agradecemos, de corazón, toda vuestra ayuda. Seguimos adelante en este «Viaje a la […]
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¡Hola a todos! Desde que lanzamos nuestra campaña solidaria el pasado 25 de diciembre, ¡llevamos ya recaudados 4.900 €! ¡¡Impresionante!! Estamos muy contentos y os damos, de todo corazón, unas enormes gracias por ayudarnos a luchar contra esta terrible enfermedad.
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