3 marzo, 2024
El 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global de la mano de la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
EN ENFERMEDADES RARAS, ¿VALE MÁS PREVENIR QUE CURAR?
De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Bajo este lema y reflexión, queremos actuar a tres niveles:
- Investigando
- Diagnosticando lo antes posible
- Accediendo a tratamiento
Más información en la web de FEDER: https://www.enfermedades-raras.org/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2024