16 septiembre, 2018

Amigas y amigos, aprovechando la vuelta al cole queremos haceros partícipes de los costes económicos asumidos hasta la fecha. Como sabéis, la terapia génica del ensayo clínico que hasta el momento se le está aplicando a Marta no supone ningún coste. Pero sí que hay muchos otros directamente derivados de este tratamiento que queremos que conozcáis:

• En el primer viaje que realizamos a Columbus (EEUU), contando vuelos, alojamiento, seguro médico y terapias relacionadas con el ensayo clínico, pagamos un total de 8.534 €, que asumimos con nuestro nuestro propio dinero, ya que entonces no disponíamos prácticamente de donaciones.

• En el segundo viaje, el pasado mes de julio de 2018, los costes ascendieron a 6.470 €, correspondientes a vuelos, alojamiento, seguro médico y terapia física.

• Del viaje que realizaremos el próximo 5 de octubre, ya hemos comprado los billetes y contratado el seguro médico, con un coste de 4.150 €.

• Hemos realizado también una aportación a la financiación de la investigación de la enfermedad Batten CLN6, por medio de la Fundación Gray, patrocinadora del ensayo clínico e impulsora de distintas terapias regenerativas para dicha enfermedad, de 10.853 €.

• En terapias asistenciales, físicas, ocupacionales y de material ortopédico para Marta, se han gastado 1.060 €.

Queremos también que sepáis que, para poder llevar a Marta y a María a los tratamientos y visitas a EEUU, hemos tenido que pedir permisos sin retribución económica en nuestros respectivos trabajos.

Vuestra generosidad ha sido muy grande. Con lo recogido en los distintos eventos y las donaciones particulares se ha recaudado suficiente dinero para ir asumiendo, de momento, los viajes y las terapias programadas para los próximos meses. ¡Ojalá esto fuera suficiente! Así que en el futuro, con certeza, necesitaremos contar de nuevo con vuestra colaboración porque el tratamiento va a ser largo. Para completar el ensayo clínico de Marta vamos a tener que realizar, al menos, otros cinco viajes más a Columbus (EEUU) y, si finalmente aceptan también a María en esta terapia experimental, los gastos se incrementarán significativamente.

Gracias a tantos claustros de profesores y compañeros de trabajo, a las AMPAS de varios coles de Castelló, a las asociaciones cívicas y a cuantos, de forma anónima o sin conocernos, nos habéis ayudado económica y anímicamente. Gracias a nuestros compañeros de la infancia, a los vecinos de los barrios que nos habéis visto crecer y del barrio en el que estáis viendo crecer a nuestras hijas. Gracias a todos nuestros amigos que están haciendo de la causa de Marta y María su propia causa. Gracias a nuestra familia, tanto a quienes están lejos como a los más cercanos, que cada día viven intensamente con nosotros los logros y las dificultades y que son nuestro gran sustento y nos empujan a seguir caminando…

No nos cansamos de daros las gracias a todas y a todos, porque viajáis con nosotros cada día a la esperanza.