Hola a todos!!
Compartimos de una forma muy especial esta publicación de la Fundación Gray. Mensualmente darán a conocer una de las familias que están luchando contra la enfermedad de Batten.
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Ya está aquí la III Fiesta Solidaria con Marta y María!!! Apunta, el 31 de mayo a las 6 de la tarde ven a pasarlo bien al parque «Carmen Albert», en el barrio de la UJI.
Este jueves 23 de mayo nuestros amigos del CEIP Jaume I de Castelló organizan su «II Cursa Solidària». Las aportaciones se destinarán a la investigación y difusión de la enfermedad CLN6, así como a la asistencia de Marta y María. Esperamos que paséis una bonita jornada.
Nos gustaría agradecer a toda la comunidad educativa del colegio público Lluís Revest la gran participación en su «Fira de la Solidaritat», colaborando con la Asociación MEF2C y BATTEN CLN6 Marta y María.
Comienza el 2019 con un nuevo viaje a Columbus (Ohio), nuestro cuarto vuelo a EEEUU. Hace casi un año del inicio de nuestra participación en el ensayo clínico del Nationwide Children’s Hospital, y esta vez volvemos a ir con una novedad que estamos seguros es un gran avance para la investigación y futuro desarrollo de una terapia comercial.
Continuar leyendo «Buenas noticias por parte de Amicus Therapeutics»
Este viernes el CEIP BLASCO IBAÑEZ organiza la III CURSA SOLIDARIA «CORREM PER CELIA, MARIA I MARTA», en la que escolares de diferentes colegios de Castellón saldrán a correr con el fin de recaudar fondos para las investigaciones y futuros tratamientos de las enfermedades raras que sufren nuestras niñas, MEF2C Y CLN6. Muchas gracias y a disfrutar del deporte chic@s!!
Mercadillo Navideño de la Plaza la Paz el próximo sábado 15 de diciembre de 11h a 19h, organizado por la Gaiata 3 Porta del Sol. Tendremos chocolate patrocinado por la churrería Sierra de Cazorla, recogida de alimentos y juguetes y mesas solidarias en favor de la causa martaymariacln6, Asociación MEF2C y el Centro Ocupacional Rafalafena – IVASS. Te esperamos!
El pasado 8 de diciembre tuvo lugar el Mercat Solidari 2018 del colegio Herrero. Muchas gracias a la comunidad educativa por la organización y haber elegido esta vez hacerlo en beneficio de Marta y María y la investigación de la enfermedad Batten CLN6. También a todos los colaboradores y asistentes por vuestro apoyo. GRACIAS!!!
El pasado domingo se celebró la Master Class de Zumba en el polideportivo de Nules, con gran éxito de participación y mucho movimiento!!
Muchas gracias a todos los organizadores, colaboradores, instructoras y participantes por aportar vuestro granito de arena a esta importante causa. Un abrazo enorme!!
Hola a todos!! Hoy, 26 de noviembre, después de casi dos meses, volvemos a España y como siempre con las maletas cargadas de muchas vivencias.