Nos gustaría agradecer a toda la comunidad educativa del colegio público Lluís Revest la gran participación en su “Fira de la Solidaritat”, colaborando con la Asociación MEF2C y BATTEN CLN6 Marta y María.
Fira de la Solidaritat Lluís Revest
Buenas noticias por parte de Amicus Therapeutics
Comienza el 2019 con un nuevo viaje a Columbus (Ohio), nuestro cuarto vuelo a EEEUU. Hace casi un año del inicio de nuestra participación en el ensayo clínico del Nationwide Children’s Hospital, y esta vez volvemos a ir con una novedad que estamos seguros es un gran avance para la investigación y futuro desarrollo de una terapia comercial.
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Cursa Solidària CEIP Blasco Ibáñez
Este viernes el CEIP BLASCO IBAÑEZ organiza la III CURSA SOLIDARIA “CORREM PER CELIA, MARIA I MARTA”, en la que escolares de diferentes colegios de Castellón saldrán a correr con el fin de recaudar fondos para las investigaciones y futuros tratamientos de las enfermedades raras que sufren nuestras niñas, MEF2C Y CLN6. Muchas gracias y a disfrutar del deporte chic@s!!
MERCADILLO NAVIDEÑO PLAZA LA PLAZ
Mercadillo Navideño de la Plaza la Paz el próximo sábado 15 de diciembre de 11h a 19h, organizado por la Gaiata 3 Porta del Sol. Tendremos chocolate patrocinado por la churrería Sierra de Cazorla, recogida de alimentos y juguetes y mesas solidarias en favor de la causa martaymariacln6, Asociación MEF2C y el Centro Ocupacional Rafalafena – IVASS. Te esperamos!
Mercat Solidari Escola Herrero. GRACIAS.
El pasado 8 de diciembre tuvo lugar el Mercat Solidari 2018 del colegio Herrero. Muchas gracias a la comunidad educativa por la organización y haber elegido esta vez hacerlo en beneficio de Marta y María y la investigación de la enfermedad Batten CLN6. También a todos los colaboradores y asistentes por vuestro apoyo. GRACIAS!!!
Master Class de Zumba Fitness en Nules. Gracias!
El pasado domingo se celebró la Master Class de Zumba en el polideportivo de Nules, con gran éxito de participación y mucho movimiento!!
Muchas gracias a todos los organizadores, colaboradores, instructoras y participantes por aportar vuestro granito de arena a esta importante causa. Un abrazo enorme!!
¡Regresamos a España!
Hola a todos!! Hoy, 26 de noviembre, después de casi dos meses, volvemos a España y como siempre con las maletas cargadas de muchas vivencias.
Muy buenas noticias desde Columbus!!
Ayer, 19 de octubre, nos comunicaron que María, nuestra hija pequeña, también ha sido aceptada para el ensayo clínico. Nos han dado una gran alegría. Si todo va bien, este lunes 22 de octubre se someterá a la transferencia genética.
Cursa Solidària CEIP Jaume I Castelló
El próximo 21 de junio el CEIP Jaume I de Castelló celebra su “Cursa Solidària”. Las aportaciones se destinarán a la investigación y difusión de la enfermedad Batten CLN6 y a la asistencia de Marta y Maria.
Gran Fiesta Solidaria en parque Pont de Ferro
El pasado jueves se celebró la fiesta solidaria en el parque Pont de Ferro para ayudar a Marta y María. Fue una tarde soleada en la que todos lo pasamos genial.
Muchas gracias a todos por vuestra asistencia, a los colaboradores, y en especial a la organización, la comunidad educativa del CEIP Illes Columbretes.
