Hola a todos!!
Compartimos de una forma muy especial esta publicación de la Fundación Gray. Mensualmente darán a conocer una de las familias que están luchando contra la enfermedad de Batten.
Continuar leyendo «Inauguramos bonita iniciativa de la Fundación Gray»
Hoy es el día Mundial de la Enfermedades Raras y queremos rendir un pequeño homenaje a todas la familias del mundo que luchan a diario para que la enfermedad que marca su día a día tenga un poco más de atención. Continuar leyendo «Día Mundial de las Enfermedades Raras»
Comienza el 2019 con un nuevo viaje a Columbus (Ohio), nuestro cuarto vuelo a EEEUU. Hace casi un año del inicio de nuestra participación en el ensayo clínico del Nationwide Children’s Hospital, y esta vez volvemos a ir con una novedad que estamos seguros es un gran avance para la investigación y futuro desarrollo de una terapia comercial.
Continuar leyendo «Buenas noticias por parte de Amicus Therapeutics»
El próximo jueves 27 de diciembre a las 19:30h os esperamos en la Sala Auditori del Palau de les Arts Reina Sofía de València para disfrutar de este concierto espectáculo a beneficio de la causa de Marta y María.
Continuar leyendo «¡Ya queda muy poco para el gran concierto de PROESO, Cantem per Marta i María!»
Hola a todos!! Hoy, 26 de noviembre, después de casi dos meses, volvemos a España y como siempre con las maletas cargadas de muchas vivencias.
El pasado viernes 16 de noviembre tuvo lugar el concierto solidario CANTEM PER MARTA I MARIA, que PROESO, Associació de Docents de Música de la Comunitat Valenciana, había organizado para apoyar la causa de Marta y María.
Hola a todos,
Aprovechamos estos tranquilos días estivales para presentaros una pequeña animación divulgativa realizada por Alejandro Bernat @fardatxodigital sobre la enfermedad Batten CLN6 y el porqué de la necesidad de recaudar fondos, tanto para los afectados como para la investigación.
Continuar leyendo «Pequeña animación divulgativa sobre el Batten CLN6»
Hola a todos!!! Ayer tuvimos la visita de Marta y nos dijeron que todo estaba bien.
También le repitieron los análisis a María, en cuanto sepan los resultados, el organismo correspondiente valorará si puede participar en el ensayo clínico o no…
Casi dos meses y medio en España y nos ha tocado volver a EEUU, aunque esta vez, y si no nos dicen lo contrario, por tan sólo una semana.
Nos embarcamos con mucha ilusión a un nuevo viaje a Columbus para una revisión de Marta tal y como estaba previsto.