Hoy es el día Mundial de la Enfermedades Raras y queremos rendir un pequeño homenaje a todas la familias del mundo que luchan a diario para que la enfermedad que marca su día a día tenga un poco más de atención. Continuar leyendo “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
Comienza el 2019 con un nuevo viaje a Columbus (Ohio), nuestro cuarto vuelo a EEEUU. Hace casi un año del inicio de nuestra participación en el ensayo clínico del Nationwide Children’s Hospital, y esta vez volvemos a ir con una novedad que estamos seguros es un gran avance para la investigación y futuro desarrollo de una terapia comercial.
Continuar leyendo “Buenas noticias por parte de Amicus Therapeutics”
El próximo jueves 27 de diciembre a las 19:30h os esperamos en la Sala Auditori del Palau de les Arts Reina Sofía de València para disfrutar de este concierto espectáculo a beneficio de la causa de Marta y María.
Continuar leyendo “¡Ya queda muy poco para el gran concierto de PROESO, Cantem per Marta i María!”
Hola a todos!! Hoy, 26 de noviembre, después de casi dos meses, volvemos a España y como siempre con las maletas cargadas de muchas vivencias.
El pasado viernes 16 de noviembre tuvo lugar el concierto solidario CANTEM PER MARTA I MARIA, que PROESO, Associació de Docents de Música de la Comunitat Valenciana, había organizado para apoyar la causa de Marta y María.
Hola a todos,
Aprovechamos estos tranquilos días estivales para presentaros una pequeña animación divulgativa realizada por Alejandro Bernat @fardatxodigital sobre la enfermedad Batten CLN6 y el porqué de la necesidad de recaudar fondos, tanto para los afectados como para la investigación.
Continuar leyendo “Pequeña animación divulgativa sobre el Batten CLN6”
Hola a todos!!! Ayer tuvimos la visita de Marta y nos dijeron que todo estaba bien.
También le repitieron los análisis a María, en cuanto sepan los resultados, el organismo correspondiente valorará si puede participar en el ensayo clínico o no…
Casi dos meses y medio en España y nos ha tocado volver a EEUU, aunque esta vez, y si no nos dicen lo contrario, por tan sólo una semana.
Nos embarcamos con mucha ilusión a un nuevo viaje a Columbus para una revisión de Marta tal y como estaba previsto.
El pasado día 10 tuvo lugar la carrera solidaria que como hace ya 7 años, se viene organizando en favor de una causa benéfica.
Este año fue en favor de Marta y María y de nuevo fue un éxito de participación.
Continuar leyendo “Éxito de la Carrera Solidaria Free-Run-Impala”