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Marta y María CLN6

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Categoría: General

Publicado en 30 enero, 2019

Buenas noticias por parte de Amicus Therapeutics

Comienza el 2019 con un nuevo viaje a Columbus (Ohio), nuestro cuarto vuelo a EEEUU. Hace casi un año del inicio de nuestra participación en el ensayo clínico del Nationwide Children’s Hospital, y esta vez volvemos a ir con una novedad que estamos seguros es un gran avance para la investigación y futuro desarrollo de una terapia comercial.

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Publicado en 25 diciembre, 201825 diciembre, 2018

¡Ya queda muy poco para el gran concierto de PROESO, Cantem per Marta i María!

El próximo jueves 27 de diciembre a las 19:30h os esperamos en la Sala Auditori del Palau de les Arts Reina Sofía de València para disfrutar de este concierto espectáculo a beneficio de la causa de Marta y María.

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Publicado en 26 noviembre, 2018

¡Regresamos a España!

Hola a todos!! Hoy, 26 de noviembre, después de casi dos meses, volvemos a España y como siempre con las maletas cargadas de muchas vivencias.

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Publicado en 20 noviembre, 201820 noviembre, 2018

¡10.900 GRACIAS!

El pasado viernes 16 de noviembre tuvo lugar el concierto solidario CANTEM PER MARTA I MARIA, que PROESO, Associació de Docents de Música de la Comunitat Valenciana, había organizado para apoyar la causa de Marta y María.

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Publicado en 15 agosto, 201815 agosto, 2018

Pequeña animación divulgativa sobre el Batten CLN6

Hola a todos,

Aprovechamos estos tranquilos días estivales para presentaros una pequeña animación divulgativa realizada por Alejandro Bernat @fardatxodigital sobre la enfermedad Batten CLN6 y el porqué de la necesidad de recaudar fondos, tanto para los afectados como para la investigación.

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Publicado en 17 julio, 201817 julio, 2018

¡Días de visitas para revisión!

Hola a todos!!! Ayer tuvimos la visita de Marta y nos dijeron que todo estaba bien.

También le repitieron los análisis a María, en cuanto sepan los resultados, el organismo correspondiente valorará si puede participar en el ensayo clínico o no…

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Publicado en 15 julio, 201815 julio, 2018

¡De nuevo en Estados Unidos!

Casi dos meses y medio en España y nos ha tocado volver a EEUU, aunque esta vez, y si no nos dicen lo contrario, por tan sólo una semana.

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Publicado en 12 julio, 2018

Viaje en Julio 2018 a Columbus

Nos embarcamos con mucha ilusión a un nuevo viaje a Columbus para una revisión de Marta tal y como estaba previsto.

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Publicado en 11 junio, 201812 junio, 2018

Éxito de la Carrera Solidaria Free-Run-Impala

El pasado día 10 tuvo lugar la carrera solidaria que como hace ya 7 años, se viene organizando en favor de una causa benéfica.

Este año fue en favor de Marta y María y de nuevo fue un éxito de participación.

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Publicado en 31 mayo, 20181 junio, 2018

Gran participación en la I Marcha Solidaria Barrios Oeste

Hola a todos!! El pasado 26 de mayo, fue un día muy especial y emotivo para nosotros. Se celebró la I Marcha Solidaria Barrios Oeste para ayudar a nuestras hijas, Marta y María.

Continuar leyendo “Gran participación en la I Marcha Solidaria Barrios Oeste”

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