El pasado mes de julio recibimos un hermoso regalo en forma de canción. Nuestro amigo Fray Nacho puso música y letra a todo lo que estamos viviendo y sintiendo. Una canción de lucha y esperanza, que nos emociona, que nos llega al alma cada vez que la escuchamos. Hoy queremos hacer una publicación muy especial. Alejandro Bernat, el tío de Marta y María, ha logrado crear, mediante animaciones, un vídeo que nos identifica, muy «nuestro» pero al mismo tiempo de todos aquellos que pasan por algo similar. Muchísimas gracias a los dos por tantísimas horas de trabajo, por vuestro cariño, por hacerlo desde el corazón… por hacernos creer que «esta lucha ganaremos»
Gracias por tanta solidaridad en estas fechas tan especiales
Muchísimas gracias a todos los que en estas fechas os habéis acordado de Marta y María. Las muestras de cariño se han multiplicado por parte de amigos, compañeros, personas anónimas y de numerosos centros educativos y asociaciones de Castellón y Valencia. Con vuestra gran ayuda hemos conseguido, a parte de cubrir los gastos de nuestro próximo viaje, aportar 10.000 dólares más para la investigación de la enfermedad Batten CLN6, enfermedad que como sabéis padecen nuestras hijas.
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Inauguramos bonita iniciativa de la Fundación Gray
Hola a todos!!
Compartimos de una forma muy especial esta publicación de la Fundación Gray. Mensualmente darán a conocer una de las familias que están luchando contra la enfermedad de Batten.
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy es el día Mundial de la Enfermedades Raras y queremos rendir un pequeño homenaje a todas la familias del mundo que luchan a diario para que la enfermedad que marca su día a día tenga un poco más de atención. Continuar leyendo «Día Mundial de las Enfermedades Raras»
Buenas noticias por parte de Amicus Therapeutics
Comienza el 2019 con un nuevo viaje a Columbus (Ohio), nuestro cuarto vuelo a EEEUU. Hace casi un año del inicio de nuestra participación en el ensayo clínico del Nationwide Children’s Hospital, y esta vez volvemos a ir con una novedad que estamos seguros es un gran avance para la investigación y futuro desarrollo de una terapia comercial.
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¡Ya queda muy poco para el gran concierto de PROESO, Cantem per Marta i María!
El próximo jueves 27 de diciembre a las 19:30h os esperamos en la Sala Auditori del Palau de les Arts Reina Sofía de València para disfrutar de este concierto espectáculo a beneficio de la causa de Marta y María.
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¡Regresamos a España!
Hola a todos!! Hoy, 26 de noviembre, después de casi dos meses, volvemos a España y como siempre con las maletas cargadas de muchas vivencias.
¡10.900 GRACIAS!
El pasado viernes 16 de noviembre tuvo lugar el concierto solidario CANTEM PER MARTA I MARIA, que PROESO, Associació de Docents de Música de la Comunitat Valenciana, había organizado para apoyar la causa de Marta y María.
Pequeña animación divulgativa sobre el Batten CLN6
Hola a todos,
Aprovechamos estos tranquilos días estivales para presentaros una pequeña animación divulgativa realizada por Alejandro Bernat @fardatxodigital sobre la enfermedad Batten CLN6 y el porqué de la necesidad de recaudar fondos, tanto para los afectados como para la investigación.
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¡Días de visitas para revisión!
Hola a todos!!! Ayer tuvimos la visita de Marta y nos dijeron que todo estaba bien.
También le repitieron los análisis a María, en cuanto sepan los resultados, el organismo correspondiente valorará si puede participar en el ensayo clínico o no…