Hola a todos!!! Después de una semana de muchas pruebas comenzamos el tiempo de espera, en pocos días nos dirán si María es aceptada también en el ensayo clínico…
Continuar leyendo “Terminaron las pruebas, ¡y empieza la incertidumbre!”
II Fiesta Solidaria en el Parque Pont de Ferro
El próximo 25 de octubre a las 17:30 no te puedes perder la Segunda Fiesta Solidaria con Marta y María en el Parque Pont de Ferro.
Continuar leyendo “II Fiesta Solidaria en el Parque Pont de Ferro”
Tercer Viaje a Columbus… Con sorpresa
Hola a todos!!
Hoy, 5 de octubre, comenzamos nuestro tercer viaje a Columbus. Y este no será un viaje rutinario pues hay un cambio muy esperado a última hora.
Este viaje no será únicamente para seguir la evolución de Marta, sino también… Continuar leyendo “Tercer Viaje a Columbus… Con sorpresa”
Gracias por vuestra solidaridad.
Amigas y amigos, aprovechando la vuelta al cole queremos haceros partícipes de los costes económicos asumidos hasta la fecha. Como sabéis, la terapia génica del ensayo clínico que hasta el momento se le está aplicando a Marta no supone ningún coste. Pero sí que hay muchos otros directamente derivados de este tratamiento que queremos que conozcáis:
Gran concierto solidario en el Auditori de Castelló
Hola de nuevo,
En esta ocasión tenemos el placer de informaros que la asociación de docentes de música PROESO está organizando un concierto solidario en favor de la causa de Marta y María.
Se tratará de un gran espectáculo, con un gran coro de estudiantes de primaria y secundaria, junto con la banda de PROESO y muchas sorpresas más.
El concierto se realizará el día 16 de noviembre en el Auditori i Palau de Congressos de Castelló, iremos actualizando con más detalles según se acerque la fecha.
No os lo podéis perder, ya sea solos o en familia lo pasaréis genial, y a la vez nos ayudaréis con nuestra causa.
Un abrazo a todos y gracias por seguir ahí.
Pequeña animación divulgativa sobre el Batten CLN6
Hola a todos,
Aprovechamos estos tranquilos días estivales para presentaros una pequeña animación divulgativa realizada por Alejandro Bernat @fardatxodigital sobre la enfermedad Batten CLN6 y el porqué de la necesidad de recaudar fondos, tanto para los afectados como para la investigación.
Continuar leyendo “Pequeña animación divulgativa sobre el Batten CLN6”
¡Días de visitas para revisión!
Hola a todos!!! Ayer tuvimos la visita de Marta y nos dijeron que todo estaba bien.
También le repitieron los análisis a María, en cuanto sepan los resultados, el organismo correspondiente valorará si puede participar en el ensayo clínico o no…
¡De nuevo en Estados Unidos!
Casi dos meses y medio en España y nos ha tocado volver a EEUU, aunque esta vez, y si no nos dicen lo contrario, por tan sólo una semana.
Viaje en Julio 2018 a Columbus
Nos embarcamos con mucha ilusión a un nuevo viaje a Columbus para una revisión de Marta tal y como estaba previsto.
Éxito del fin de curso de Castellón Baila
Como se suele decir, éxito de público y crítica en el final de curso de La Academia Castellon Baila.
Continuar leyendo “Éxito del fin de curso de Castellón Baila”