9 octubre, 2025
Hace ya más de dos años iniciamos el reto Miglustat, y gracias a las donaciones recibidas, se ha podido cubrir el esperanzador medicamento para Marta, que al tenerlo que adquirir de manera privada ya que no está financiado por la sanidad pública, tiene un precio para la familia de 6.000 € mensuales. Miglustat durante todo este tiempo ha mejorado la calidad de vida de Marta, cuya enfermedad, BATTEN CLN6, es devastadora. Los niños que la padecen tienen una esperanza de vida de entre 12 y 15 años, y nuestra pequeña Marta acaba de cumplir los 13 años.
Tras recibir un NO de la Comisión de Farmacia Hospitalaria a nivel local, seguimos trabajando a nivel de la Generalitat Valenciana para conseguir que finalmente sea cubierto por la Sanidad Pública también en nuestra Comunitat. En Navarra, una familia con dos hijos afectados con la misma enfermedad de Marta, ha conseguido que SÍ le financien el medicamento. Nos parece una total injusticia que en nuestra Comunitat Valenciana no se haya valorado de igual forma que en Navarra.
Mientras la Asociación y familia de Marta seguimos luchando para conseguirlo, ahora sólo nos quedan fondos para comprar Miglustat hasta noviembre de este año 2025. Lanzamos por tanto el urgente reto de conseguir 250 socios con una pequeña colaboración mensual de 25 € / mes, al menos de forma temporal, para conseguir que Marta pueda seguir tomando Miglustat hasta que sea financiado por la Sanidad Pública.
NECESITAMOS TU AYUDA, por favor HAZTE SOCIO/A pinchando y rellenando el formulario que hay a continuación. Un pequeño esfuerzo para ti es una gran ayuda y esperanza para Marta.
PINCHA AQUÍ: Formulario de Alta de Socio/a
¡DIFUNDE EL MENSAJE Y CONSIGAMOS EL RETO PARA MARTA. JUNTOS PODEMOS CONSEGUIRLO!
Notas de prensa:
Clamor social por la negativa del Consell de financiar un fármaco que sí se ofrece en Navarra
¡La familia nos da su mensaje de forma personal. MUCHO ÁNIMO!