24 octubre, 2020
La Asociación Marta y María CLN6, fundada en Castellón el 14 de octubre de 2019, tiene la finalidad de dar a conocer la enfermedad de Batten CLN6, con el objetivo de recaudar fondos para su investigación y para poder atender a las personas afectadas por esta patología, proporcionando ayudas técnicas o donaciones para cubrir gastos de tratamientos. Fueron unos amigos de la familia de Marta y María, quienes viendo la dura lucha diaria que mantenían Ana y Gustavo por asistir a sus dos hijas, junto a su alto y constante compromiso por recaudar fondos para apoyar la investigación médica que trata de encontrar una cura, deciden colaborar de forma activa en la causa creando la asociación.
Se pretende así dar a conocer al máximo esta enfermedad rara entre la sociedad, así como implicar a instituciones y organizaciones privadas, para lograr conseguir el mayor apoyo posible.
Hasta la fecha, con los fondos recaudados, se han apoyado distintas líneas punteras de investigación médica que se están realizando en EEUU, principalmente a través de la Fundación Charlotte and Gwenyth Gray:
- Terapia Celular: trasplante de células madre que se utilizan para recuperar las áreas dañadas del cerebro.
- Terapias de molécula pequeña: uso de fármacos de molécula pequeña con el objetivo de corregir el gen dañado.
- Terapias génicas: introducción de genes que reemplacen al gen dañado en el cerebro. En esta línea se ha alcanzado el importante hito de llegar a conseguir un ensayo clínico con un grupo reducido de niños. En este ensayo se emplea una novedosa técnica, basada en la utilización de un virus seleccionado como vector transportador del gen hasta el cerebro.
Las principales acciones, entre otras, que se llevan a cabo en la asociación son:
- Organización de eventos y campañas para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.
- Apoyar y dar soporte a cualquier familia afectada por la enfermedad Batten CLN6 que lo necesite.
- Difundir información mediante la web y otros materiales promocionales de apoyo para un mayor conocimiento de la enfermedad, así como actualizar los avances de las diferentes investigaciones médicas.
- Dar soporte a particulares u organizaciones que deseen colaborar con la causa en eventos propios.
La asociación está inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Valenciana con el número CV-01-060850-CS.