3 marzo, 2024
En febrero de 2023 iniciamos un reto, el reto de ayudar a Marta a poder tomar el esperanzador y costoso medicamento Miglustat, no cubierto por la seguridad social para la enfermedad de Batten. Se inició así una campaña de recaudación de fondos para conseguir los cerca de 71.000 € que cuesta el medicamento para un niño durante 12 meses, como un primer hito dentro de este largo camino. El objetivo es que tras este periodo de tiempo la sanidad pública pueda valorar los posibles efectos positivos del medicamento y de esta forma financiar su coste, al igual que sucede para otras enfermedades similares.
¡CONSEGUIDO OBJETIVO 12 MESES! ¡SEGUIMOS!
Pues bien, tras 12 meses de recaudación, no sólo hemos llegado a la cifra propuesta, sino que se ha superado. ¡Hemos recaudado para 16 meses de tratamiento! No tenemos palabras para agradecer tanta solidaridad, tanto de empresas, instituciones, como particulares, que con vuestras aportaciones habéis contribuido a alcanzar esta cifra. Vuestro constante apoyo hace posible que la esperanza de una mejor vida para Marta sea posible. Además, este reto es un paso más que se avanza en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad, motivo de esperanza para todas las niñas y niños afectados por Batten CLN6, que con el antecedente de Marta podrían tener este medicamente financiado.
Tanto los padres como los profesionales cercanos a Marta han detectado mejoría durante estos 12 meses de tratamiento. Ahora debemos esperar a que la sanidad valore pronto estos resultados y que se apruebe la ansiada financiación pública del medicamento. Mientras tanto, y sin tener un plazo determinado para la valoración, ni la seguridad de su aprobación, mantenemos el reto, para así asegurar el máximo tiempo posible de tratamiento para Marta. Si finalmente el medicamento queda aprobado, todo lo recaudado se seguirá destinando a financiar: la investigación médica, la asistencia y tratamientos de niños afectados, y la difusión para un mayor conocimiento de la enfermedad de Batten CLN6.