Asociación Marta y María CLN6
Últimas novedades
Empieza el nuevo curso, y justo después de volver de las vacaciones, nos llevamos la gran alegría de que este año nuestra asociación Marta y Maria CLN6 será la beneficiaria del #Dolçainadal2023. Se suman así a todos los que aportan su granito de arena al Reto Miglustat, para conseguir financiar al máximo este medicamento tan […]
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Con profundo dolor en nuestros corazones, queremos comunicarte el fallecimiento de la pequeña María. Hoy nos encontramos llenos de tristeza al despedir a un ser tan especial en nuestras vidas, pero también con la certeza de que ahora descansa en paz y en la presencia amorosa de nuestro padre Dios. María ha sido un rayo […]
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El pasado 14 de julio, en el acto de graduación del Escola Superior de Ceràmica de l’Alcora, las recién graduadas Noelia y Carmen presentaron dentro de su trabajo final de grado una colección de joyería en cerámica muy especial inspirada en Marta y María bajo la marca UnikoaShop. Los beneficios de la venta de esta […]
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Monnay es una preciosa niña de Londres que coincidió con Marta y María durante su estancia en el Nationwide Children’s Hospital de Ohio. Como ellas, padece la enfermedad de Batten CLN6. Vive con su madre Kelly, y requiere asistencia respiratoria diaria en casa, así como visitas periódicas al hospital, para poder seguir luchando y viviendo […]
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¡Nuestros amigos Hodeilargi, desde Navarra, se unen al Reto Miglustat! A nuestras familias las separan unos 500km, pero quieren que les sintamos cerca a pesar de la distancia, que sepamos que son muchos los que quieren acompañarnos en este duro camino. Por ello desde @hodeilargicln6, lanzan una campaña en apoyo a @martaymariacln6 con el fin de ayudar […]
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¡Hola! El próximo 9 de junio es el día internacional de la enfermedad de Batten . Por este motivo la familia de Marta y María junto a los miembros de la Asociación desean compartir con todos una comida solidaria , el domingo día 11 de junio en el Hotel Voramar. Tras la comida compartiremos información […]
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