Asociación Marta y María CLN6
Noticias y Eventos
Preparados, listos… como cada año, al acercarse la Navidad, se realiza uno de los actos más importantes del año para nuestra asociación, la «Cursa solidaria del Blasco Ibañez». Con mucha ilusión os compartimos la publicación de @Ivanramirez explicando el evento. Nunca nos cansaremos de agradecer a @Ivanramirez, al @ceipblascoibañezcastellon y a toda su comunidad educativa […]
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20 noviembre, 2024
Eventos
Bonito evento el celebrado el pasado 28 de septiembre, donde todos pudimos disfrutar en buena compañía del bocadillo gigante solidario preparado por Panadería-Pastelería Blanch de Castellón. Gracias a las donaciones y colaboración de todos los asistentes, se pudieron recaudar 4.669 € para la Asociación Marta y María CLN6, lo que nos llena de felicidad y […]
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15 octubre, 2024
Eventos finalizados
El próximo 28 de septiembre, en la plaza de la Merced (frente parroquia San José Obrero), se celebrará el «Bocadillo Gigante Solidario», donado por la Panadería Pastelería Blanch. Compartiremos cena y podremos disfrutar de la actuación de la Colla de Dolçainers «El Soroll», así como de la disco móvil «Music Beat», ¡entre otras sorpresas! Este […]
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9 septiembre, 2024
Eventos
El alumnado de 4º de primaria del CEIP Mestre Emilio Luna de Alginet estrenó su ópera el pasado 5 de junio, dentro del proyecto LÒVA, i destinó la recaudación de las entradas a la Asociación Marta y Maria CLN6. ¡Muchísimas gracias a estos pequeñ@s y profes por tener tanto arte y ser tan solidarios!
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6 junio, 2024
Eventos finalizados,General
El domingo pasado, en las instalaciones deportivas Chencho, disfrutamos de un día muy especial. Compartimos una jornada llena de diversión, valores y sobre todo mucha solidaridad. Queremos agradecer a todos aquellos que colaboraron y nos mostraron su apoyo, en especial a Ricardo Stasi Gato de Encuentros Deportivos Castellón por pensar siempre en nosotros y no […]
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29 mayo, 2024
Eventos
Este 11 de abril la @FundacionInocenteInocente ha celebrado en CNIC la entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España Se han seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000€ en ayudas. De estas ayudas, más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación Un […]
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14 abril, 2024
Eventos
El próximo viernes, 15 de marzo el Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS) celebra en su sede una nueva edición del Día de la Enfermería. Este año se reconoce en este día la labor de nuestra Asociación Marta y María CLN6. Con este reconocimiento, en forma de donación, se quiere respaldar la actividad […]
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11 marzo, 2024
General
El 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 […]
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3 marzo, 2024
General
En febrero de 2023 iniciamos un reto, el reto de ayudar a Marta a poder tomar el esperanzador y costoso medicamento Miglustat, no cubierto por la seguridad social para la enfermedad de Batten. Se inició así una campaña de recaudación de fondos para conseguir los cerca de 71.000 € que cuesta el medicamento para un […]
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General,Sin categoría
El pasado 22 de diciembre tuvo lugar la tradicional carrera solidaria de los coles de Castellón. Más de 2300 niños y niñas corrieron por todos los afectados por las enfermedades raras de Mef2C y Batten CLN6. Tanto ellos con su dorsal, alegría y difusión por las calles de Castellón, contribuyeron para apoyar la investigación médica […]
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27 diciembre, 2023
Eventos
Este año lo recaudado en el Mercadillo solidario de Navidad del colegio Ramiro Izquierdo de Castellón ha sido también para apoyar la causa de la Asociación Marta y María CLN6. Gracias a toda la comunidad educativa que hace posible estas iniciativas sociales tan importantes ¡Muchísimas gracias por vuestra solidaridad!
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Eventos,Eventos finalizados
El IES Jaume ha presentado un programa navideño solidario del centro para este curso 23-24 con multitud de actividades benéficas, en esta ocasión a beneficio de nuestra Asociación Marta y María CLN6. Entre los actos organizados se destaca el tradicional Festival Solidario de Navidad, donde estudiantes y profesores del centro presentaron sus actuaciones de canto […]
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Eventos finalizados
Este año lo recaudado en el Mercadillo solidario de Navidad del colegio Juan G Ripollés de Castellón ha sido para apoyar la causa de la Asociación Marta y María CLN6. Gracias a toda la comunidad educativa que hace posible estas iniciativas sociales tan importantes ¡Muchísimas gracias por vuestra solidaridad!
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Eventos,Eventos finalizados
Dolçainadal es un evento único y solidario, en el que más de cien músicos de las cuatro collas dolçaineras de la ciudad de Castellón, tocan juntos piezas populares. Está organizado por la Federación de Dolçaina i Tabal de Castelló y con la colaboración del Patronato Municipal de Fiestas y el Ayuntamiento de Castellón. El espectáculo, […]
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6 diciembre, 2023
Eventos
Fantástico día de fiesta, música y sobre todo muchísima solidaridad de toda la gente que pasó el pasado sábado por la Plaza Mayor a compartir un Vermut Solidario a favor de nuestra Asociación y la Asociación de Parkinson Castellón. Muchísimas gracias por hacerlo posible al Ayuntamiento de Castelló, los grupos que colaboran de forma solidaria […]
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7 noviembre, 2023
Eventos finalizados
Este sábado 4 de noviembre, de 11:00 a 23:00, la Plaza Mayor de Castellón será el escenario del Festival Benéfico Vermut Solidario 2023, en apoyo a las asociaciones Marta y Maria CLN6 y Párkinson de Castellón. El festival, como cada año, lo organiza «Diables Castelló», a quién agradecemos enormemente esta gran labor social hacia el colectivo social castellonense. En […]
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1 noviembre, 2023
Eventos
Nos gustaría compartir esta bonita noticia por haber sido galardonados en los V Premios Solidarios Cadena 100 Castellón en la gala celebrada en el Teatre Raval Rafa Lloret. Somos conscientes de que hay muchas personas y entidades en Castellón que realizan una labor admirable por eso nos sentimos muy agradecidos de que hayan considerado nuestra […]
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30 octubre, 2023
Eventos
Empieza el nuevo curso, y justo después de volver de las vacaciones, nos llevamos la gran alegría de que este año nuestra asociación Marta y Maria CLN6 será la beneficiaria del #Dolçainadal2023. Se suman así a todos los que aportan su granito de arena al Reto Miglustat, para conseguir financiar al máximo este medicamento tan […]
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19 septiembre, 2023
Eventos,General
Con profundo dolor en nuestros corazones, queremos comunicarte el fallecimiento de la pequeña María. Hoy nos encontramos llenos de tristeza al despedir a un ser tan especial en nuestras vidas, pero también con la certeza de que ahora descansa en paz y en la presencia amorosa de nuestro padre Dios. María ha sido un rayo […]
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24 julio, 2023
General
El pasado 14 de julio, en el acto de graduación del Escola Superior de Ceràmica de l’Alcora, las recién graduadas Noelia y Carmen presentaron dentro de su trabajo final de grado una colección de joyería en cerámica muy especial inspirada en Marta y María bajo la marca UnikoaShop. Los beneficios de la venta de esta […]
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14 julio, 2023
Eventos
Monnay es una preciosa niña de Londres que coincidió con Marta y María durante su estancia en el Nationwide Children’s Hospital de Ohio. Como ellas, padece la enfermedad de Batten CLN6. Vive con su madre Kelly, y requiere asistencia respiratoria diaria en casa, así como visitas periódicas al hospital, para poder seguir luchando y viviendo […]
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4 julio, 2023
General
¡Nuestros amigos Hodeilargi, desde Navarra, se unen al Reto Miglustat! A nuestras familias las separan unos 500km, pero quieren que les sintamos cerca a pesar de la distancia, que sepamos que son muchos los que quieren acompañarnos en este duro camino. Por ello desde @hodeilargicln6, lanzan una campaña en apoyo a @martaymariacln6 con el fin de ayudar […]
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6 junio, 2023
General
¡Hola! El próximo 9 de junio es el día internacional de la enfermedad de Batten . Por este motivo la familia de Marta y María junto a los miembros de la Asociación desean compartir con todos una comida solidaria , el domingo día 11 de junio en el Hotel Voramar. Tras la comida compartiremos información […]
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29 mayo, 2023
Eventos
La semana pasada representantes de la Asociación, junto a nuestro famoso padrino de los premios Inocente Inocente, Sergio Ayala, viajaron a Madrid para recoger el premio de 5.000 € por haber conseguido que nuestro video obtuviese tener más de 3.000 votos. ¡Fueron más de 9.000 votos! Muchísimas gracias a todos los que nos apoyasteis con […]
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23 mayo, 2023
Eventos finalizados
Marta y María, junto a sus padres, visitaron el estadio Castalia, donde les recibieron el CEO Robin Taylor, junto a los jugadores Alfonso Pastor y Salva Ruiz. ¡Ánimo en lo que queda de temporada! ¡PPO!
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General
Este año llega de nuevo La Nit de L’Art a nuestra ciudad de Castelló. Fundada en el año 2006, nació con la intención de acercar la creación contemporánea a la ciudadanía, con la colaboración de diversos participantes y espacios que conforman el proyecto. Durante los días 12 y 13 de mayo, se programan actividades con […]
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11 mayo, 2023
Eventos
Nuestro vídeo, apadrinado por el actor y conferenciante Sergio Ayala, ha de conseguir como mínimo 3.000 votos antes del viernes, 12 de mayo, a las 12h del mediodía. Comienza la movilización por Marta y María para conseguir los 3.000 votos que necesita, a fin de obtener 5.000 € y la posibilidad de optar a los […]
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8 mayo, 2023
Eventos,General
MÁS Y MEJOR VIDA PARA MARTA Y MARÍA Reto Miglustat 12 meses Quizá no hayas oído hablar todavía de la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad genética, neurodegenerativa y sin cura. Marta y María nacieron en Castelló de la Plana con esta enfermedad. María nos dejó el pasado julio de 2023, ahora es un hermoso […]
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29 abril, 2023
Destacado,General
El Villarreal CF se une a la lucha de Marta y María para poder conseguir la medicación que necesitan a través del Reto Miglustat. Hoy la familia al completo ha visitado la ciudad deportiva del Villarreal CF, donde han compartido unos bonitos momentos con los jugadores, los cuales han compartido su solidaridad y han firmado […]
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20 abril, 2023
Eventos
Gracias, gracias por estar, gracias porque notamos que no estamos solos, gracias por volar en V con nosotros, gracias por no dejarnos a oscuras cuando oscurece, gracias a los que os habéis puesto en nuestra situación y no os ha dado igual, gracias por tanto…. Primer mes de reto, cerca de 19.000 € recaudados, más […]
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28 marzo, 2023
General
El domingo 2 de abril se celebra una nueva jornada deportiva de querubines y biberones en las instalaciones deportivas Chencho. Se realizará una rifa solidaria y habrá venta de artículos solidarios a beneficio de la Asociación Marta y María CLN6. ¡Gracias de nuevo Ricardo Stasi «Gato» por tu solidaridad!
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Eventos
Muchas gracias a À Punt Media también por ayudarnos a propagar el reto miglustat: https://www.apuntmedia.es/noticies/societat/una-familia-castello-plana-busca-ajuda-costejar-6-000-euros-mensuals-farmac-malaltia-filles_1_1596732.html
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7 marzo, 2023
General
El Periódico Mediterraneo de Castellón se hace eco del reto, participando en la difusión para llegar a cuanta más gente posible. Ver la noticia completa.
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1 marzo, 2023
General
28 de febrero, día de las enfermedades raras. Por la generación de conciencia y cambio para más de 300 millones de personas en todo el mundo viviendo con una enfermedad rara. Cada año miles de eventos se organizan para dar visibilidad a estas enfermedades que tanto apoyo requieren por parte de toda la sociedad. En […]
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Eventos
En nuestro país entre 10 y 15 mil niños y niñas conviven con enfermedades que amenazan y limitan sus vidas. En este podcast, les dan representación 4 pequeñ@s de Castellón: Marta, María, Carla y Jacobo. Escuchamos su día a día, junto a sus familias y pediatra Belén, en los que luchan para que su vida […]
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23 abril, 2022
General
Amar. Así de bonito se titula el cuento que acaba de nacer para ayudar a la causa de Marta y María CLN6, una causa que lucha por mantener la investigación médica de nuevos tratamientos para la enfermedad de Batten, así como para ayudar a las familias afectadas y aumentar cada vez más la concienciación social […]
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11 diciembre, 2021
Eventos,General
Llegó el 22 de noviembre, el cumpleaños de nuestra pequeña María. ¡Muchísimas felicidades! 7 años llenos de vida, 7 años siempre con esa mirada atrevida y preciosa sonrisa que regalas allí donde estás, mirada y sonrisa con las que nos recuerdas que la vida hay que vivirla con valentía, sencillez, alegría y amor, como lo […]
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23 noviembre, 2021
General
Hoy 9 de junio, día internacional de la concienciación de la enfermedad de Batten, compartimos este video para que conozcáis un poquito más la enfermedad de la mano de la historia de Marta y María.
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9 junio, 2021
General
El próximo 9 de Junio es el día internacional de Batten y queremos que nos acompañes en esta celebración para ayudar a visibilizar esta enfermedad rara. Ese día te proponemos que te hagas un selfie🤳🏼 con el dorsal de la imagen y lo subas a tus redes etiquetando #battenday2021 ¿te animas? 🙋🏻♂️ DESCARGA EL DORSAL […]
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11 mayo, 2021
Eventos
Marta y María 👧🏻 y todos los niños y niñas afectados por la enfermedad rara Batten CLN6 🧬 necesitan tu ayuda, y por eso, te invitamos a que te unas a nuestra asociación y formes parte de este viaje a la esperanza. 🛣️ ✍🏼 Hazte soci@, ahora más que nunca te necesitamos 😃 Entra en:http://martaymariacln6.com/index.php/hazte-socio, […]
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7 marzo, 2021
General
Hoy 28 de Febrero es el día Mundial de las #enferemedadesraras. Luchemos para que el mundo científico y los políticos les pongan el foco y las investigaciones no solo se guíen por criterios económicos como ocurre en muchas ocasiones.
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28 febrero, 2021
Eventos
28 de Febrero, Día Mundial de Las Enfermedades Raras. Más de 3 millones de personas afectadas y más de 7.000 enfermedades distintas; por eso, bajo el lema «Yo no soy rar@, la rara es mi enfermedad» podrás conocer a algunas de esas personas y algunas de esas enfermedades.
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23 febrero, 2021
General
Muchas Gracias!!! En nuestra última campaña para la investigación del medicamento Annavex se han recaudado 8.320 euros que, junto con lo recogido por otras familias y la Fundación Gray, asegura la continuidad de este estudio para la enfermedad de Batten CLN6. Os agradecemos, de corazón, toda vuestra ayuda. Seguimos adelante en este «Viaje a la […]
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7 febrero, 2021
General
¡Hola a todos! Desde que lanzamos nuestra campaña solidaria el pasado 25 de diciembre, ¡llevamos ya recaudados 4.900 €! ¡¡Impresionante!! Estamos muy contentos y os damos, de todo corazón, unas enormes gracias por ayudarnos a luchar contra esta terrible enfermedad.
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18 enero, 2021
General
Nuestro más sincero agradecimiento a tanta y tanta gente que nos está ayudando a continuar este «Viaje a la esperanza»… ¡¡¡Feliz y próspero 2021!!!
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2 enero, 2021
General
¡Tenemos una oportunidad farmacológica complementaria, Anavex 2-73, y necesitamos tu apoyo!
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25 diciembre, 2020
General
Este sábado 29 de febrero a las 19:30h la UIM La Esmeralda de Almazora ofrece un concierto solidario en favor de nuestras pequeñas Celia, Marta y María. Tendrá lugar en la Casa de la Cultura de Almazora. El acceso es con invitación y donativo de 5€. Se pueden recoger en la tienda de nutrición Dietania […]
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24 febrero, 2020
Eventos finalizados
Este 12 de febrero la Gaita 5 “Hort dels Corders” presentó, en la sala La Bohemia, su llibret de la 75 edición de las fiestas de La Magdalena.Un llibret novedoso y lleno de bonitos detalles presentado en un acto donde tuvieron voz muchas personas representativas de diferentes colectivos de Castellón.
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13 febrero, 2020
Eventos finalizados
El pasado mes de julio recibimos un hermoso regalo en forma de canción. Nuestro amigo Fray Nacho puso música y letra a todo lo que estamos viviendo y sintiendo. Una canción de lucha y esperanza, que nos emociona, que nos llega al alma cada vez que la escuchamos. Hoy queremos hacer una publicación muy especial. […]
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13 enero, 2020
General
Muchísimas gracias a todos los que en estas fechas os habéis acordado de Marta y María. Las muestras de cariño se han multiplicado por parte de amigos, compañeros, personas anónimas y de numerosos centros educativos y asociaciones de Castellón y Valencia. Con vuestra gran ayuda hemos conseguido, a parte de cubrir los gastos de nuestro […]
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5 enero, 2020
General
Hola a todos!! Como colofón a todas las muestras de cariño que hemos recibido durante estas dos últimas semanas
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22 diciembre, 2019
Eventos finalizados
Se ha organizado el sorteo de una cesta solidaria para recaudar fondos para ayudar a Marta y a María, cuyo contenido ha sido generosamente donado por diferentes establecimientos y entes de Castellón; de manera que la recaudación se entregará íntegramente a la causa…
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10 diciembre, 2019
Eventos finalizados
Hola a todos!! El año pasado vivimos una experiencia impresionante, casi 1500 escolares de distintos centros de Castellón se reunieron para compartir un día de convivencia en la que destacaron valores como el compañerismo, esfuerzo, superación y sobre todo el de solidaridad. Queremos dar unas enormes gracias a toda la comunidad educativa del CEIP Blasco […]
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14 noviembre, 2019
Eventos finalizados
Hola a tod@s! El próximo 25 de octubre se celebrará la IV Fiesta Solidaria para Marta y María organizada por la comunidad educativa del CEIP Illes Columbretes. Será en el parque Carmen Albert (UJI) y habrá mercadillo, rifa, merienda solidaria, batukada, juegos infantiles, masterclass fitness y muchas más sorpresas. ¡No te la pierdas, te esperamos!
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14 octubre, 2019
Eventos finalizados
Hola a tod@s!! Después de dos meses con terapias en Columbus, hoy, 30 de Septiembre, …
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30 septiembre, 2019
General
¡Es muy fácil: 1,2,3! ¡CureBatten tiene 2 líneas de investigación sólidas sobre tratamientos complementarios a la terapia génica para la enfermedad de Batten, y Marta y María necesitan tu ayuda para que finalicen con éxito! Puedes ayudarlas compartiendo por Facebook y/o donando, toda la información y enlaces para hacerlo aquí: https://www.crowdrise.com/o/es/campaign/brave-blakes-virtual-climb/gustavobernat Muchas gracias, si tu […]
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17 agosto, 2019
General
Hola a todos!! Compartimos de una forma muy especial esta publicación de la Fundación Gray. Mensualmente darán a conocer una de las familias que están luchando contra la enfermedad de Batten.
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11 agosto, 2019
General
Queremos dar las gracias públicamente por la campaña que se ha desarrollado durante el pasado curso en el Colegio Ramiro Izquierdo de Castellón…
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2 julio, 2019
Eventos finalizados
Ya está aquí la III Fiesta Solidaria con Marta y María!!! Apunta, el 31 de mayo a las 6 de la tarde ven a pasarlo bien al parque «Carmen Albert», en el barrio de la UJI.
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26 mayo, 2019
Eventos finalizados
Este jueves 23 de mayo nuestros amigos del CEIP Jaume I de Castelló organizan su «II Cursa Solidària». Las aportaciones se destinarán a la investigación y difusión de la enfermedad CLN6, así como a la asistencia de Marta y María. Esperamos que paséis una bonita jornada.
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21 mayo, 2019
Eventos finalizados
Después de más de dos meses en Columbus hoy, 8 de abril, regresamos a España. Dejamos atrás no sólo pruebas, terapias y evaluaciones, también momentos inolvidables vividos dentro y fuera de la casa de la Fundación Ronald McDonald.
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8 abril, 2019
General
Hola a todos!!! Mañana empieza una semana muy importante para nosotros. Hace un año se le administró la terapia génica a Marta y hace seis meses a María.
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31 marzo, 2019
General
Hoy es el día Mundial de la Enfermedades Raras y queremos rendir un pequeño homenaje a todas la familias del mundo que luchan a diario para que la enfermedad que marca su día a día tenga un poco más de atención.
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28 febrero, 2019
General
Hoy tenemos el placer de informaros que la empresa Schneider Electric ha incluido la causa de Marta y María en su disco solidario.
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26 febrero, 2019
Sin categoría
Nos gustaría agradecer a toda la comunidad educativa del colegio público Lluís Revest la gran participación en su «Fira de la Solidaritat», colaborando con la Asociación MEF2C y BATTEN CLN6 Marta y María.
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1 febrero, 2019
Sin categoría
Comienza el 2019 con un nuevo viaje a Columbus (Ohio), nuestro cuarto vuelo a EEEUU. Hace casi un año del inicio de nuestra participación en el ensayo clínico del Nationwide Children’s Hospital, y esta vez volvemos a ir con una novedad que estamos seguros es un gran avance para la investigación y futuro desarrollo de […]
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30 enero, 2019
Sin categoría
El pasado Domingo 23 vivimos una tarde especial, cargada de emociones, de sentimientos que siempre estarán en nuestro corazón.
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28 diciembre, 2018
Sin categoría
El próximo jueves 27 de diciembre a las 19:30h os esperamos en la Sala Auditori del Palau de les Arts Reina Sofía de València para disfrutar de este concierto espectáculo a beneficio de la causa de Marta y María.
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25 diciembre, 2018
Sin categoría
Este viernes el CEIP BLASCO IBAÑEZ organiza la III CURSA SOLIDARIA «CORREM PER CELIA, MARIA I MARTA», en la que escolares de diferentes colegios de Castellón saldrán a correr con el fin de recaudar fondos para las investigaciones y futuros tratamientos de las enfermedades raras que sufren nuestras niñas, MEF2C Y CLN6. Muchas gracias y […]
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18 diciembre, 2018
Sin categoría
Mercadillo Navideño de la Plaza la Paz el próximo sábado 15 de diciembre de 11h a 19h, organizado por la Gaiata 3 Porta del Sol. Tendremos chocolate patrocinado por la churrería Sierra de Cazorla, recogida de alimentos y juguetes y mesas solidarias en favor de la causa martaymariacln6, Asociación MEF2C y el Centro Ocupacional Rafalafena […]
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14 diciembre, 2018
Sin categoría
Tras el éxito cosechado el pasado noviembre en el Auditori i Palau de Congressos de Castelló, el cual finalizó con el público puesto en pié y pidiendo más, PROESO estrena su gran concierto solidario en un marco incomparable, nada más y nada menos que el Palau de Les Arts Reina Sofia en València.
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13 diciembre, 2018
Sin categoría
El pasado 8 de diciembre tuvo lugar el Mercat Solidari 2018 del colegio Herrero. Muchas gracias a la comunidad educativa por la organización y haber elegido esta vez hacerlo en beneficio de Marta y María y la investigación de la enfermedad Batten CLN6. También a todos los colaboradores y asistentes por vuestro apoyo. GRACIAS!!!
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11 diciembre, 2018
Sin categoría
El pasado domingo se celebró la Master Class de Zumba en el polideportivo de Nules, con gran éxito de participación y mucho movimiento!! Muchas gracias a todos los organizadores, colaboradores, instructoras y participantes por aportar vuestro granito de arena a esta importante causa. Un abrazo enorme!!
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30 noviembre, 2018
Sin categoría
Hola a todos!! Hoy, 26 de noviembre, después de casi dos meses, volvemos a España y como siempre con las maletas cargadas de muchas vivencias.
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26 noviembre, 2018
Sin categoría
El pasado viernes 16 de noviembre tuvo lugar el concierto solidario CANTEM PER MARTA I MARIA, que PROESO, Associació de Docents de Música de la Comunitat Valenciana, había organizado para apoyar la causa de Marta y María.
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20 noviembre, 2018
Sin categoría
No os lo podéis perder. ¡Qué mejor momento que antes de Navidad para mover el esqueleto! El Domingo 25 de Noviembre a las 11h de la mañana en el polideportivo Municipal de Nules, Master class de Zumba Fitness
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18 noviembre, 2018
Sin categoría
Desde la Asociación de Docentes de Música de la Comunidad Valenciana PROESO y todos los colaboradores de www.martaymariacln6.com, os informamos de que ya lo tenemos todo preparado para el gran espectáculo de mañana (16 de noviembre a las 19:30h en el Auditori i Palau de Congressos de Castelló).
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15 noviembre, 2018
Sin categoría
A pocos días del concierto de PROESO, Cantem per Marta y María, queremos compartiros la intervención del alumnado de 6º de primaria del Colegio de Benlloch (CRA El Trescaire) en Vives 21 Ràdio, donde explican muy bien los detalles del concierto, la causa, etc.
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12 noviembre, 2018
Sin categoría
Hola de nuevo a todos, A poquitos días de celebrarse el gran concierto solidario que PROESO organiza en el Auditori i Palau de Congressos de Castelló, el diario Levante, ha tenido el detalle de publicar un artículo muy detallado, tanto en la versión digital, como próximamente en la impresa.
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7 noviembre, 2018
Sin categoría
Como ya os habíamos anunciado, el concierto que PROESO ofrece en el Auditori i Palau de Congressos de Castelló el día 16 de noviembre a las 19’30h para la causa de Marta y María, está lleno de sorpresas, y… ¡hoy os vamos a desvelar alguna más! Tendremos el placer de deleitarnos con Laura Marco y […]
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4 noviembre, 2018
Sin categoría
El jueves pasado día 25 de Octubre se celebró, en el parque «Pont de Ferro» de Castellón, la II Fiesta Solidaria en favor de Marta y María organizada por el colegio Illes Columbretes.
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1 noviembre, 2018
Sin categoría
¿A qué esperas? ¡No te puedes perder este gran concierto! Para esta ocasión tan especial, PROESO contará con la presencia de su Grupo Instrumental, formado íntegramente por docentes, y de una gran Coral, formada por multitud de jóvenes de las provincias de Castellón y Valencia, pertenecientes a diferentes centros educativos.
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30 octubre, 2018
Sin categoría
Hola de nuevo, como ya os habíamos avanzado hace unas semanas, la Associació de docents de música de la Comunitat Valenciana PROESO está organizando un concierto solidario en favor de la causa de Marta y María. Se tratará de un gran espectáculo, con un gran coro de estudiantes de primaria y secundaria, junto con la banda de […]
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28 octubre, 2018
Sin categoría
Ayer, 19 de octubre, nos comunicaron que María, nuestra hija pequeña, también ha sido aceptada para el ensayo clínico. Nos han dado una gran alegría. Si todo va bien, este lunes 22 de octubre se someterá a la transferencia genética.
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20 octubre, 2018
Sin categoría
Hola a todos!!! Después de una semana de muchas pruebas comenzamos el tiempo de espera, en pocos días nos dirán si María es aceptada también en el ensayo clínico…
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16 octubre, 2018
Sin categoría
El próximo 25 de octubre a las 17:30 no te puedes perder la Segunda Fiesta Solidaria con Marta y María en el Parque Pont de Ferro.
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9 octubre, 2018
Sin categoría
Hola a todos!! Hoy, 5 de octubre, comenzamos nuestro tercer viaje a Columbus. Y este no será un viaje rutinario pues hay un cambio muy esperado a última hora. Este viaje no será únicamente para seguir la evolución de Marta, sino también…
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5 octubre, 2018
Sin categoría
Amigas y amigos, aprovechando la vuelta al cole queremos haceros partícipes de los costes económicos asumidos hasta la fecha. Como sabéis, la terapia génica del ensayo clínico que hasta el momento se le está aplicando a Marta no supone ningún coste. Pero sí que hay muchos otros directamente derivados de este tratamiento que queremos que […]
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16 septiembre, 2018
Sin categoría
Hola de nuevo, En esta ocasión tenemos el placer de informaros que la asociación de docentes de música PROESO está organizando un concierto solidario en favor de la causa de Marta y María. Se tratará de un gran espectáculo, con un gran coro de estudiantes de primaria y secundaria, junto con la banda de PROESO […]
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6 septiembre, 2018
Sin categoría
Hola a todos, Aprovechamos estos tranquilos días estivales para presentaros una pequeña animación divulgativa realizada por Alejandro Bernat @fardatxodigital sobre la enfermedad Batten CLN6 y el porqué de la necesidad de recaudar fondos, tanto para los afectados como para la investigación.
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15 agosto, 2018
Sin categoría
Hola a todos!!! Ayer tuvimos la visita de Marta y nos dijeron que todo estaba bien. También le repitieron los análisis a María, en cuanto sepan los resultados, el organismo correspondiente valorará si puede participar en el ensayo clínico o no…
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17 julio, 2018
Sin categoría
Casi dos meses y medio en España y nos ha tocado volver a EEUU, aunque esta vez, y si no nos dicen lo contrario, por tan sólo una semana.
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15 julio, 2018
Sin categoría
Nos embarcamos con mucha ilusión a un nuevo viaje a Columbus para una revisión de Marta tal y como estaba previsto.
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12 julio, 2018
Sin categoría
Como se suele decir, éxito de público y crítica en el final de curso de La Academia Castellon Baila.
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3 julio, 2018
Sin categoría
El pasado día 21 de Junio el CEIP Jaume I organizó un día de actvidades para niños que congregó a muchas familias que gozaron de una jornada para recordar. Queremos dar las GRACIAS a la organización porque
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25 junio, 2018
Sin categoría
El próximo día 30 de Junio en el Palau de la Festa de Castellón tendrá lugar el 12º evento de Fin de Curso de la conocida academia de baile Castellón Baila. Constará de varios espectáculos de baile
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El próximo 21 de junio el CEIP Jaume I de Castelló celebra su «Cursa Solidària». Las aportaciones se destinarán a la investigación y difusión de la enfermedad Batten CLN6 y a la asistencia de Marta y Maria.
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17 junio, 2018
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El pasado jueves se celebró la fiesta solidaria en el parque Pont de Ferro para ayudar a Marta y María. Fue una tarde soleada en la que todos lo pasamos genial. Muchas gracias a todos por vuestra asistencia, a los colaboradores, y en especial a la organización, la comunidad educativa del CEIP Illes Columbretes.
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El pasado día 10 tuvo lugar la carrera solidaria que como hace ya 7 años, se viene organizando en favor de una causa benéfica. Este año fue en favor de Marta y María y de nuevo fue un éxito de participación.
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11 junio, 2018
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Fiesta solidaria en el parque Pont de Ferro para ayudar a Marta y María. Será el próximo 14 de junio de 18h a 20h. Os esperamos!
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7 junio, 2018
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El próximo 14 de junio de 2018 en el IES Francesc Ribalta, tendrán lugar las JORNADAS INCLUSIVAS, en las que se difundirán diferentes campañas de sensibilización con el objetivo de aportar una mirada inclusiva de algunos de los colectivos más vulnerables. Contaremos con merienda solidaria, así como otras actividades, para ayudar a Marta y María.
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3 junio, 2018
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Hola a todos!! El pasado 26 de mayo, fue un día muy especial y emotivo para nosotros. Se celebró la I Marcha Solidaria Barrios Oeste para ayudar a nuestras hijas, Marta y María.
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31 mayo, 2018
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El próximo día 10 de Junio a las 11 de la mañana se celebrará la séptima edición de la carrera familiar Free-Run-Impala. Esta edición será en apoyo de la causa de Marta y María. ¡¡¡Te esperamos!!!
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29 mayo, 2018
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Hola a todos!!! Hemos creado la página de Facebook https://www.facebook.com/martaymariacln6 para manteneros informados de todas las novedades que vayan surgiendo con respecto a nuestra historia. Ésta complementará la página web. Muchas gracias!!!!
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Hello and welcome to our website, We are a family with two Batten CLN6 affected sons. Our purpose with this site is to bring information about our experience with the Batten disease as well as share more general information about this horrible illness. Nowadays the web is under construction, but we already have some sections […]
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20 mayo, 2018
El 26 de mayo a las 9:30h en el Centro Urban tendrá lugar la I Marcha Solidaria Barrios Oeste,. Con paella monumental y actividades infantiles. ¡NO TE LO PUEDES PERDER!
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19 mayo, 2018
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Actualización: Aunque han finalizado las fechas iniciales de la exposición, quedan disponibles en la galería algunos cuadros y láminas del pintor. Por tanto, si alguien quiere alguna de estas preciosas obras de arte y así, también colaborar con la causa de Marta y María, aún está a tiempo. Del 11 al 26 de mayo […]
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7 mayo, 2018
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¡Hola a todos! Después de 2 meses en Columbus EEUU hoy, 4 de mayo, regresamos a España con la maleta cargada de ilusión, de respuestas, de muchas experiencias y, sobre todo, cargada de esperanza, y todo gracias a vosotros, que nos habéis acompañado en este viaje con vuestro cariño y vuestra ayuda.
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4 mayo, 2018
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Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible que se llevara a cabo este evento, así como a todos los que participaron y colaboraron. ¡¡Muchas gracias!!
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20 abril, 2018
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Hola a todos!!! Después de muchas pruebas, nervios y esperas… Hoy 22 de marzo, nos han comunicado que MARTA está ADMITIDA en el ENSAYO CLÍNICO… Desafortunadamente MARÍA, nuestra hija pequeña, no podrá participar… pero desde el equipo de investigadores están buscando otras opciones para niñ@s en su misma situación. Estamos muy contentos por MARTA y […]
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23 marzo, 2018
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Hola a todos!! El próximo lunes 19 de marzo harán las últimas pruebas de evaluación a Marta. A lo largo de la semana sabremos si las peques son aceptadas para el ensayo clínico… Son días de nervios e incertidumbre pero también de esperanza. De nuevo Muchas Gracias a todos por vuestro apoyo…
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17 marzo, 2018
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A todos nuestros familiares, amigos y conocidos y a todos cuantos, aún sin conocernos, habéis querido solidarizaros con nosotros: emprendemos, por fin, viaje hacia Columbus (EEUU) y nos vamos con las maletas rebosantes de cariño y de buena voluntad hacia nosotros y hacia nuestras hijas. Nos llevamos vuestras palabras y gestos, todos y cada uno, […]
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5 marzo, 2018
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Libros agotados en 48h, muchísimas gracias a Yolanda Quiralte y a la librería Argot por esta gran iniciativa. En la Librería Argot de Castellón, se han puesto a la venta 100 ejemplares en papel de MAURO, YO SOY TU MADRE a 10 euros. La meta es conseguir vender esos 100 para que todo lo recaudado […]
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28 febrero, 2018
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Este es el mesaje que podreis ver circulando por redes sociales que parte de la gente que nos quiere y nos está apoyando: Hola tod@s!!! Os envío un mensaje de una familia que son amigos míos y que se merecen que les echemos una mano: Marta y María, junto a sus padres, Ana y Gustavo, […]
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26 febrero, 2018
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